Il 9 Ottobre è la Giornata Mondiale Pan e Pandas

Sabato 8 e Domenica 9 ottobre il Palazzo del Municipio è illuminato verde speranza.

{ "blocks": { "5a3c263b-d70f-4864-bd69-757756b771cc": { "@type": "text", "text": { "blocks": [ { "key": "7e0h8", "text": "PANS PANDAS\u00a0sono espressioni usate per descrivere un sottogruppo di bambini e adolescenti che improvvisamente sviluppano un\u2019insorgenza acuta di disturbo ossessivo compulsivo (DOC) e / o tic, a seguito di un\u2019infezione da streptococco di gruppo A, come faringite.\nLe Associazioni PANS PANDAS di tutto il mondo, insieme alle famiglie, il prossimo 9 ottobre, si uniscono per sensibilizzare e diffondere la conoscenza di queste sindromi post infettive ad esordio improvviso provocate da virus, batteri o altri fattori: neuro-infiammazioni di origine autoimmune, in fase di studio, in cui vengono riscontrati nei bambini, numerosi sintomi neuropsichiatrici di vario genere e gravit\u00e0. Diffondere la conoscenza significa puntare il focus sull\u2019importanza della diagnosi precoce e l\u2019approccio a trattamenti efficaci per fermare prima possibile la neuro-infiammazione che sopraggiunge, per scongiurare danni permanenti con una degenerazione della sintomatologia fino alla cronicizzazione. I sintomi di Pans/Pandas spesso non vengono riconosciuti nei bambini oppure vengono attribuiti allo sviluppo della personalit\u00e0, a fasi ribelli, a maleducazione o all'esagerazione delle emozioni. I genitori lo possono testimoniare: queste sindromi esistono, hanno risvolti drammatici e devastanti ma si possono curare fino alla completa remissione e proprio per questo motivo chiedono DIAGNOSI E CURE TEMPESTIVE.\nE\u2019 fondamentale che i medici comprendano queste condizioni, nella loro complessit\u00e0 attingendo all\u2019esperienza che forniscono i recenti studi esistenti sulle neuro-infiammazioni di origine autoimmune che \u201ccolpiscono i gangli basali del cervello\u201d (vedi https://www.pandasbge.it/conoscere/) La\u00a0\n\nConsapevolezza delle Sindrome PANS/PANDAS \u201cin memoria di Jack\u201d L\u2019ASSOCIAZIONE GENITORI PANS PANDAS BGE ODV vuole dedicare questa giornata a Jack (nome di fantasia), un ragazzo meraviglioso di 23 anni che non c\u2019\u00e8 pi\u00f9. Amava la vita e sin da quando era bambino, verso i due anni, da gioioso, dolce e felice qual'era, ad un tratto \u00e8 cambiato. Proprio come accade a tutti i bambini affetti da pans/pandas.\nAssociazione Genitori Pans Pandas Bge ODV\nc.f.: 92206320340 - Sede Legale: Via Ivanoe Bonomi, 5 \u2013 43126 Parma", "type": "unstyled", "depth": 0, "inlineStyleRanges": [], "entityRanges": [], "data": {} }, { "key": "28upk", "text": "\u201cJack\u201d, all\u2019improvviso aveva iniziato a manifestare sintomi di vario genere, non riconosciuti, che via via sono peggiorati, con il passare del tempo, in attesa di una diagnosi corretta arrivata con molti anni di ritardo e cure che, di fatto, non lo hanno aiutato ad uscire dal tunnel in cui questo malessere, che coinvolge corpo e cervello, ti pu\u00f2 trascinare, inghiottire, senza una soluzione medica efficace e tempestiva. Sappiamo che ha sofferto molto, durante tutti quegli anni di lungaggini e ipotesi inconcludenti che lo hanno portato, infine, a togliersi la vita, come purtroppo pu\u00f2 accadere. Molti genitori, in tutto il mondo confermano di aver ricevuto diagnosi tardive e trattamenti farmacologici inadeguati oltre ad una serie infinita di specialisti privati interpellati, prima di arrivare ad una soluzione. Diagnosi Pans/Pandas e le cure tempestive sono necessarie per gestire i sintomi neuropsichiatrici improvvisi, che talvolta sono molto gravi e invalidanti, per ogni famiglia (care giver/scuola). Eppure la scienza ha fatto passi da gigante, esistono linee guida internazionali a cui rifarsi. E' necessario adeguarsi, aggiornarsi, andare avanti. I dati internazionali sull'incidenza numerica di queste sindromi nei bambini sono allarmanti e sembrerebbero in continuo aumento.\u00a0", "type": "unstyled", "depth": 0, "inlineStyleRanges": [], "entityRanges": [], "data": {} }, { "key": "ct9o6", "text": "Molti Comuni, insieme a Parma, illumineranno di verde i loro monumenti pi\u00f9 significativi, quale simbolo di speranza e vicinanza alle famiglie.", "type": "unstyled", "depth": 0, "inlineStyleRanges": [], "entityRanges": [], "data": {} }, { "key": "aupj4", "text": "Sar\u00e0 possibile partecipare anche a quattro eventi divulgativi in piazza a Parma, Rivoli (TO), Crotone e Gravina di Catania (programma delle iniziative consultabile sul sito www.pandasbge.it/eventi) con la presenza di medici e psicologi che spiegheranno queste complicate sindromi, i sintomi e come gestirle (care giver). IN TUTTI GLI STADI DI CALCIO della Serie A verr\u00e0 proiettato un breve video per aumentare la conoscenza di PANS e PANDAS. Pans e Pandas esistono: genitori e bambini lo testimoniano! Per info: pandasbge@gmail.com", "type": "unstyled", "depth": 0, "inlineStyleRanges": [], "entityRanges": [], "data": {} } ], "entityMap": {} } }, "4784d5cf-b2ce-4f33-b00e-b44d9e661c42": { "@type": "text" }, "2b762a31-da4d-4b4a-bc2b-ac7fefacd91c": { "@type": "text" } }, "blocks_layout": { "items": [ "5a3c263b-d70f-4864-bd69-757756b771cc", "4784d5cf-b2ce-4f33-b00e-b44d9e661c42", "2b762a31-da4d-4b4a-bc2b-ac7fefacd91c" ] } }

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